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Le persone con sclerosi laterale amiotrofica hanno il diritto e il dovere di dare letteralmente corpo ai temi della bioetica, non certo ai temi della bioetica in laboratorio, che non ci competono, ma a quelli della bioetica in politica, cioè della bioetica sulla propria pelle. Il nostro deve essere non un esempio, una mera testimonianza, ma un urlo di dolore e un canto alla vita, che risvegli da un pericoloso stato di torpore da un lato la classe politica europea, dall'altro quella parte del mondo scientifico che ritiene, sbagliando, che per la sclerosi laterale amiotrofica non ci sia niente da fare. Per troppo tempo la sclerosi laterale amiotrofica è stata esorcizzata, come se si trattasse non di una malattia, ma di una punizione divina. (it) |
